روز جهانی افراد دارای معلولیت
صادق شادمانی
۳ دسامبر- ۱۲ آذر
سوم دسامبر مقارن با ۱۲ آذر، روز جهانی افراد دارای معلولیت، در تقویمها اغلب بهعنوان لحظهای برای «گرامیداشت» یا «توجه» ثبت شده است،؛ اما این روز در واقعیت زیسته، نه برای جشن، بلکه برای درنگی انتقادی است، درنگی میان هیاهوی شعارهای کلیشهای که ناتوانی را گاه به «تراژدی شخصی» فرومیکاهند و گاه با لعابی از «الهامبخشی» میپوشانند. اما اگر بخواهیم از سطح پوسترها و بیانیههای رسمی فراتر برویم، با پدیدهای مواجه میشویم که شاید پیچیدهترین رابطهٔ امر زیستی با امر اجتماعی باشد. ناتوانی چیست؟ آیا رنجی است محبوس در بدن فرد یا دیواری که جامعه بنا کرده است؟
پاسخ به این پرسش برای دههها در انحصار نگاه پزشکی و خیریهای بود. ناتوانی در این پارادایم که «مدل پزشکی[1]» مینامند، مترادف با «نقصان» و «کمبود» در نظر گرفته میشد. بدن متفاوت، بدنی «معیوب» بود که یا باید توسط پزشکی «درست» میشد یا توسط نهادهای خیریهای مورد ترحم و حمایت قرار میگرفت. فرد دارای معلولیت در این نگاه یک «بیمار» یا «قربانی» منفعل بود و تمام مسائلش صرفاً به کالبدش فروکاسته میشد.
اما از اواخر دههٔ ۱۹۷۰ طغیانی علیه این نگاه تقلیلگرا شکل گرفت. جنبش حقوق افراد دارای ناتوانی، با الهام از اندیشههای سیاسی چپ و جامعهشناسی انتقادی، «مدل اجتماعی[2]» را به میان آورد. این مدل که تام شکسپیر در کتاب بازنگری در بایدها و نبایدهای ناتوانی (۲۰۱۳) به تبارشناسی آن میپردازد، ادعایی رادیکال داشت: «بدن نیست که ناتوان میکند، بلکه جامعه است.» آسیب[3] جسمانی یا ذهنی در این مدل واقعیتی زیستی است، اما ناتوانی [4] یا معلولیت پدیدهای است که توسط موانع معماری، نگرشهای تبعیضآمیز و طرد سیستماتیک بر فرد تحمیل میشود. این چرخش نظری دستاوردهای سیاسی عظیمی داشت و ناتوانی را از مسئلهای پزشکی به مسئلهای «حقوق بشری» تبدیل کرد. اما آیا مدل اجتماعی توانسته است تمام واقعیت را بگوید؟ آیا با تأکید صِرف بر «موانع اجتماعی»، واقعیتِ درد، محدودیتهای جسمانی و تجربهٔ روزمرهٔ زیستن با بدنی متفاوت، به حاشیه رانده نشده است؟
«مدل اجتماعی» با تمام شکوه و صلابت سیاسیاش، بر پایهٔ تفکیکی قاطع بنا شده بود: جداییِ میان «آسیب» و «ناتوانی». «آسیب» در این قرائت واقعیتی زیستی و خنثی است (مثلاً قطع نخاع یا نابینایی)، اما «ناتوانی» آن چیزی است که جامعه بر سرِ فردِ دارای آسیب میآورد. این تفکیک تلاش کرد تا بار گناه را از دوش فرد بردارد و بر دوش ساختارهای ناعادلانه بگذارد. اما تام شکسپیر در برابر این ارتدوکسی قرار میگیرد. او میپرسد آیا واقعاً میتوان بدن را از معادله حذف کرد؟
نقد بُرندهٔ شکسپیر بر آن چیزی است که او «مدل اجتماعیِ سخت» مینامد. او استدلال میکند که این مدل در تلاش برای سیاسیکردن مسئله، دچار نوعی «فراموشی عامدانهٔ بدن» شده است. فعالان رادیکال این حوزه چنان بر حذف موانع محیطی (مانند پلهها) و موانع نگرشی (مانند پیشداوریها) تمرکز کردند که گویی اگر فردا صبح در آرمانشهری کاملاً دسترسپذیر بیدار شویم، ناتوانی دود میشود و به هوا میرود. اما شکسپیر که خود با آکندروپلازی (کوتاهقامتی) و آسیب نخاعی زندگی میکند، یادآوری میکند که حتی در دسترسپذیرترین جهانِ ممکن نیز برخی واقعیتهای زیستی باقی میمانند.
حذف پلهها شاید مشکل جابهجایی را حل کند، اما درد مزمن، خستگی مفرط و زوال پیشروندهٔ قوای جسمانی را درمان نمیکند. شکسپیر معتقد است که تقلیل ناتوانی به صِرف «ستم اجتماعی»، نادیدهگرفتن تجربیات زیستهٔ بسیاری از افرادی است که نهتنها با دیوارهای شهر، بلکه با محدودیتها و دردهای بدن خود نیز در جدالند. او مینویسد: «مردم هم توسط جامعه ناتوان میشوند و هم توسط بدنهایشان». (ص. ۴)
راهحل شکسپیر پناه بردن به «واقعگرایی انتقادی» است. او پیشنهاد میکند که بهجای گرفتاری در دوگانهٔ عقیم «مدل پزشکی در برابر مدل اجتماعی»، ناتوانی را «برهمکنش[5]» در نظر بگیریم. این نگاه به ما اجازه میدهد که هم برای رمپهای استاندارد مبارزه کنیم و هم حق فرد برای دریافت درمانهای پزشکی و توانبخشی را بهرسمیت بشناسیم، بدون آنکه یکی را فدای دیگری کنیم. علاوه بر این، شکسپیر هشدار میدهد که اصرار بیش از حد بر سیاستهای هویتی و تلاش برای ساختن یک هویتِ واحد و صُلب به نام «جامعهٔ معلولان»، میتواند به بنبست برسد. بسیاری از افراد دارای ناتوانی، خود را پیش از هر چیز در جایگاه فعال سیاسی یا عضوِ اقلیتی تحت ستم نمیبینند؛ آنها شهروندانی هستند که میخواهند با وجود محدودیتهای بدنشان، زندگی کنند، کار کنند و دوست داشته شوند. تأکید افراطی بر هویت سیاسی، گاهی میتواند تنوع عظیم تجربیات انسانی در مواجهه با ناتوانی را سرکوب کند. ناتوانی نه صرفاً برچسبی سیاسی، که یک موقعیت دشوار بشری است؛ موقعیتی که هم نیازمند عدالت اجتماعی است و هم نیازمند پذیرش آسیبپذیری بدن.
اگر ناتوانی محصول برهمکنش بدن و محیط است، پس محیطهای شهری خط مقدم این نبرد محسوب میشوند. اما چه اتفاقی میافتد وقتی تلاش برای «دسترسپذیری»، خود به کاریکاتوری تلخ تبدیل میشود؟ کاساندرا هارتبلی در پژوهش مردمنگارانهٔ خود در شهر پتروزاوودسک روسیه (۲۰۱۷)، پدیدهای را توصیف میکند که برای بسیاری از ما در ایران نیز به شدت آشناست: رمپهای بد؛ رمپهایی که شیبشان به دیوارههای صخرهنوردی تنه میزند، رمپهایی که به دیوار ختم میشوند و بالابرهایی که هرگز روشن نشدهاند. هارتبلی نشان میدهد که این سازههای ناکارآمد، صرفاً حاصل اشتباه مهندسی یا کمبود بودجه نیستند؛ آنها نماد فیزیکی بحرانی عمیقترند. او این بحران را بحران تیکزنی بوروکراسی مینامد. هدف از ساختن رمپ در سیستمهای اداری، تسهیل حرکت نیست؛ بلکه زدن یک «تیک» در فرمهای اداری است. مفهوم «دسترسپذیری» در این فرآیند، از تعهدی اخلاقی و شهروندی به کالایی نمایشی و ژستی امروزی تقلیل مییابد. هارتبلی این وضعیت را نوعی «فساد اخلاقی» در حکمرانی توصیف میکند. فساد این است که پیمانکار ساختمانی به عرض استاندارد رمپ فکر میکند، اما به اینکه آیا انسانی واقعی با صندلی چرخدار میتواند از آن بالا برود یا نه، نمیاندیشد. چرا؟ چون در این بوروکراسی، «کاربر نهایی» (فرد معلول) غایب است و صدای او شنیده نمیشود.
این «رمپهای بد» تجسم عینی همان نقدی هستند که مدل اجتماعی سادهانگارانه را به چالش میکشد. صِرف تغییر محیط فیزیکی کافی نیست؛ اگر منطق پشت آن تغییر نکند و میتواند کماکان مکانیکی و غیرانسانی باشد. این سازهها نهتنها کمکی نمیکنند، بلکه نوعی خشونت نمادین اعمال میکنند. آنها به فرد دارای معلولیت میگویند: «ما قانون را رعایت کردیم، اگر تو نمیتوانی از این سطح شیبدار ۴۵ درجه بالا بروی، مشکل از ناتوانی خودت است».
کاساندرا هارتبلی در مقالهای دیگر بهنام تخصص معلولیت (۲۰۲۰) استدلال میکند که زیستن با بدنی متفاوت در جهانی که برای آن بدن طراحی نشده است، دانشی منحصربهفرد تولید میکند. این دانش که او تخصص معلولیت یا ناتوانی مینامد، مجموعهای از مهارتهای بداههپردازی، خلاقیت و مدیریت اجتماعی است. فرد دارای معلولیت مانند یک هکر یا بریکولر[6]، هر روز مشغول بازطراحی محیط ناسازگارش است تا بتواند در آن دوام بیاورد. او متخصص بدن خویش و متخصص جهان بیرون است.
هارتبلی برای توضیح این مفهوم، ما را به آشپزخانهٔ زنی روس به نام «آنیا» میبرد. آنیا که کاربر صندلی چرخدار است و توانایی جسمی محدودی در دستانش دارد، میخواهد برای مهمانش (پژوهشگر) چای بریزد. آنیا در نگاه پزشکی یا خیریهای «ناتوان» است و مهمان باید با ترحم به او کمک کند. اما آنیا صحنه را بازنویسی میکند. او با مهارتی کلامی و با تسلطی کامل، به پژوهشگر دستور میدهد که کتری را کجا بگذارد، فنجان را چطور بردارد و چای را چگونه سرو کند. آنیا با اینکه بهلحاظ فیزیکی چای نمیریزد، اما با استفاده از «تخصص ناتوانی» خویش، نقش «میزبان» را حفظ میکند و پژوهشگر را به «دستیار» خود بدل میسازد. این تخصص تنها محدود به فیزیک نیست؛ بخش مهمی از آن، مدیریت احساسات و نگاههای دیگران است. هارتبلی آن را «مدیریتِ فردِ عادی[7]» مینامد. افراد دارای معلولیت دائماً مجبورند اضطراب، ترحم، خیرگی و دستپاچگی افراد غیرمعلول را مدیریت کنند تا تعاملات اجتماعی ممکن شود. آنها یاد میگیرند چگونه شوخی کنند تا فضا تلطیف شود یا چگونه کمک غیرضروری را مؤدبانه رد کنند، بدون اینکه به غرور فرد کمککننده بربخورد. اگر تا پیش از این تصور میشد که پزشکان، مددکاران و سیاستمداران «متخصصان» حوزهٔ معلولیت هستند، اکنون میبینیم که تخصص واقعی نزد کسانی است که هر روز با واقعیت محیط و بدنهای دردناک دستوپنجه نرم میکنند. نادیدهگرفتن این تخصص، نهتنها از دست دادن منبع عظیمی از دانش، بلکه ادامهٔ همان خشونت بوروکراتیک است.
وقتی توصیفات هارتبلی از «رمپهای بد» در روسیه یا نقدهای شکسپیر بر نادیدهگرفتن «واقعیت بدن» را میخوانیم، گویی در حال ورق زدن آلبوم تصاویری از شهرهای ایران هستیم. در فضای شهری ما نیز «بوروکراسی تیکزن» بیداد میکند. ما با وفورِ پروژههایی مواجهیم که به زیبایی آغاز میشوند، اما در عمل کارکردی جز رفع تکلیف ندارند: مسیرهای ویژهٔ نابینایان که به درخت، جوی آب یا دکلی ختم میشوند؛ رمپهایی که شیب تندی دارند یا سرویسهای فرنگی غیرقابلاستفاده. از سوی دیگر، نقد تام شکسپیر در بستر ایران طنینی دوچندان دارد. در شرایطی که تحریمهای اقتصادی و مشکلات نظام سلامت، دسترسی به دارو، وسایل توانبخشیِ باکیفیت و خدمات درمانی را دشوار کرده است، نمیتوان صرفاً با شعارهای «مدل اجتماعی» و «تغییر نگرش» به جنگ ناتوانی رفت. «واقعیت بدن» و «آسیب» در اینجا با خشونت اقتصادی گره خورده است. فرد دارای ناتوانی در ایران، همزمان با پلههای اداره و دردهای ناشی از زخم یا کمبود دارو میجنگد. نادیدهگرفتن این جنبهٔ زیستی به بهانهٔ مبارزه با «پزشکیسازی»، خطایی استراتژیک خواهد بود.
افراد دارای معلولیت در ایران ناچار به استادان مسلم «مدیریت بحران» و «بداههپردازی» تبدیل شدهاند. آنها میدانند چگونه در شهری که پیادهروهایش برای قدمزدن هم مناسب نیست، با صندلی چرخدار حرکت کنند؛ میدانند چگونه در سیستمی که هنوز نگاه ترحمآمیز «ثواب و گناه» بر آن حاکم است، حقوق شهروندی خود را مطالبه کنند. سیاستگذاران و مدیران شهری در ایران، بهجای کپیبرداری از استانداردهای انتزاعی یا تکیه بر مشاوران پشتمیزنشین، باید به این «تخصص» تن بدهند. راهحل دسترسپذیری لزوماً در کتابهای ترجمهشده نیست؛ در تجربهٔ زیستهٔ کسانی است که هر روز از سد جویهای آب و موانع فلزی عبور میکنند. بهرسمیتشناختن این افراد نه همچون معلولان نیازمند حمایت، بلکه در مقام متخصصان زیستن در شرایط دشوار، اولین قدم برای گذار از کلیشههاست. سوم دسامبر نباید بهانهای برای تکرار شعارهای توخالی یا توزیع ترحم باشد. درس بزرگی که از بازخوانی آرای تام شکسپیر و کاساندرا هارتبلی میآموزیم، دعوت به نوعی واقعگرایی رادیکال است. ناتوانی واقعیتی چندوجهی است که در رابطهٔ بدنهای آسیبپذیر و جامعههای طردکننده شکل میگیرد؛ پدیدهای که نمیتوان آن را صرفاً با نسخهٔ پزشکان یا تنها با تغییر قوانین از بین برد.
منابع
Hartblay, C. (2017). Good ramps, bad ramps: Centralized design standards and disability access in urban Russian infrastructure. American Ethnologist, 44(1), 9-22.
Hartblay, C. (2020). Disability expertise: claiming disability anthropology. Current Anthropology, 61(S21), S26-S36.
Shakespeare, T. (2013). Disability rights and wrongs revisited. Routledge.
[1] Medical model
[2] Social Model
[3] Impairment
[4] Disability
[5] Interaction
[6] Bricoleur
[7] Managing the Normate